#難病

色々新しくなったので自己紹介
名前：夜空
年齢：前のを見て！
趣味：お散歩(最近は行けてない)、友達とのやり取りその他は前と同じです
病気歴：拒食症、起立性調節障害、難治性喘息(疑い)、喉の癌(完治済み)、てんかん(昔に一回)、アナフィラキシーショック(ピーナッツアレルギー)
精神病なども全般の疑いをかけられてます
原因不明、病名不明
自殺未遂歴：10~15回ぐらいです
入院歴：15~20回ぐらいです
自傷：2年半

まとめ
実は私自身の体、精神の状態的にやめようか悩んでました、でも同じような人がいたらその人の力になれるのでは？っと思いまた投稿を始めようと思いました
それに実は色々あって原因不明の症状に悩ませれてたり
難病指定の病気などの疑いもかけられてます
本当に色々あって疲れて拒食症になったりで悩ましい限りです

病魔に蝕まれた体で

遺伝はしないって。なんて

笑顔を向けられても

私は辛くて堪らないよ

涙止まらないし、心臓がめっちゃ痛い（笑）
血でてる原因がわかんない…（笑）
頭が割れそうに痛いし…（笑）

人って本当にやばい時、分かるもんなんだね

君に『愛してる』と『ありがとう』伝えたかったな〜

これで最後になるかもしれないし、書いておくね
もしかしたら病室で目が覚めるかもだし…

君の笑顔が好きだよ
誰よりも愛してます
ずっとずっと変わらずに…

付き合ってくれてありがとね
バイバイ！　ありがとう

《遺伝性多発性外骨腫症》

これは私が抱えてる病気です

この病気は5万人に1人の確率でなる病気であり、

難病指定されています

この病気は内臓とか、肺とかでは無く、

骨に骨腫が発生し、

その腫瘍が神経を圧迫し、

手足の痺れ、骨と骨が普通の人よりも

当たってしまったりという症状が出ます

私は左太ももの下の骨にある腫瘍が

とても巨大で、そのせいで正座が

産まれた時から出来ません。

そして、神経を圧迫して、痛みも出てきます。

その腫瘍はむやみに取ってしまうと、

その周りにある神経を切ってしまい

歩けなくなる恐れがあるので、

現在は手術を行なっていません。

他の部分にも腫瘍がちょこちょこあるのですが、

手術出来る所、3箇所は過去1回手術をしました。

今でも傷跡は残っております。

まぁ、ただ単にこれだけならまだしも、

私が持っている病気は、

50%の確率で、

自分の子供に遺伝します。

50%です、半分の確率で遺伝します。

まだ私は人生を歩み始めて、少ししか経ってないけど、

これから10年ぐらい経って、

からの事を考えると、

あぁ、将来の自分悩んでるな、

と思います。


私の手術跡は自分でも痛々しいので、

気持ち悪がられる人も中学、高校ぐらいには出てきそうですけど、

私は骨が普通の人とは違うだけで、

内臓、肺、脳は通常の人と何も変わりません。

普通に学校と過ごせており、

素敵な友達にも出会えています。

知り合いの皆が、私の病気を理解してくれて、

時には心配してくれて、

本当に恵まれた環境に居ることをとても感謝します。




長文でしたが、ここまで読んで頂いたことを感謝致します。

有難うございました💖






bye 絢乃

僕のことなんか忘れていいから



お願いだから



生きていて。

難病になってから
生きるのが嫌になった


だから

来世は

みんなと変わらない

"健康な人"になりたいな

離婚しましたが

私の息子は難病で川崎病でした

治療薬なんですが、グロブリンを飲むと顔が青ざめて死ぬかと思いました

運良く一命は取り留めましたが

どうにか助かりました


今は息子に会えないのが残念です

元気にしてるかな、

別れたのが

保育園の一番可愛い盛りのときでしたから


そんな病気のとき、楽しく過ごした日々

懐かしく想い出されます


一番脳裏にあるのは面白おかしく

ジプシー・キングスの曲「ボラーレ」を

子供たちと一緒に車の中で歌ったことです

“神様は、乗り越えられない
試練は与えない”
ならなんで、亡くなって　
しまう人がいるのだろうか、、

私はレックリングハウゼンと

光線過敏症という病気を患っています

特にレックリングハウゼンは難病です

病気の影響で全身にカフェオレ斑といった

シミ・そばかすのようなものが

全身にあります

また、体に腫瘍ができる病気でもあります

そのため、見た目が気持ち悪いや

女子なのにそばかすあるなんておかしい

と言った理由で高校生まで

いじめられました

また、私の高校は障害・病気のある子に対する

いじめが酷く、学校を辞めた友達もいます

先生もいじめは見ないようにしていました

理解も少なく、生きづらい生活でした

今は大学生となりましたが、

人と接するのが怖いなーって部分があります

前期は対面が少なく、何とか過ごせました

しかし、後期は対面が増えた為

人と接する機会が増えます

見た目について何か言われるのではないか

言わなくても変に思われてるのではないか

とても不安です

また、大学生のうちに恋愛したいなーって

思っています

しかし、皆みたいに恋愛とか厳しいと思います

見た目がそばかすだらけなので…

今はもう病気をこのまま隠そうと思ってます

でもいつかありのままを受け入れてくれる

友達が出来たら…なんて、夢見てます笑

私は一人暮らしなのですが

親も高校までの友達も話を聞くタイプより

死ぬこと以外かすり傷だから落ち込むなって

言うタイプなので相談できる相手も

悩みを打ち明けられる相手もいません

そのため、ここに一通り書いてみました

これから病気・障害を持った方々と

接する機会に限らず

何かしらの理由で辛い思いをしている人に

寄り添えるような人間でありたいと

心から思います

長くなりましたがここまで読んでくださり

本当にありがとうございます☺️

紬


難病／愛着障害／HSP

めんたるよわよわにんげん

私の病気について話そうと思う
私は、生まれたときから心臓病を持っていて、なかなか退院出来なかった。
何年かたったとき、やっと退院出来た
学校にも行けた
だけど、やっぱり病気持ってると
差別されるんだよね、
いじめが日に日に酷くなって
人が怖くなった。
それから人と会うとパニック障害をおこして、呼吸困難になることがある。
今日はこのへんで、さようなら

病気に縛られてばかりの人生、楽しくない

周りの子みたいに元気に走り回りたい

これってもしかして長い夢なんじゃないかって何度も思った

夢だったらいいなって何回も思った

でももう無理かもしれない

明日も生きてますように

体調悪くなると怒られて喧嘩するとか

マジで意味分かんない

愛情の裏返しにしても

飴と鞭のさじ加減が半端ない

体調はどれだけ気をつけていても

突発的に悪化したり再発するんだよ

怒らないでよ

心配なら心配って素直に言ってよ

何で痛みが出たら怒られなあかんの？

自分 何か悪いことしましたか？

こういう時ばっか勝手に彼氏ズラしてんじゃねーよ

説教されたら余計に

痛みも悪化するやろーが💢

しばらく貴方と
口聞かないから放っといて

お大事にの一言だけで良いねんけど

説教とかマジで有り難迷惑すぎ！

余計なお世話！
お大事にって言葉は塩対応じゃないやろ

そっと心と体の痛みに

優しく寄り添う姿勢が愛なのでは？

お願いだから

これ以上説教しないで……

今夜は珍しく難病の症状悪化してて

とある場所が激痛……

とりあえずガンの術後に飲んでた鎮痛剤

トラムセット飲んだ もちろん眠剤も飲んでる

早く激痛…落ち着いてくれ

痛すぎて呼吸もできないよ

ストレス溜め込みすぎると

痛みとなって激痛に……

今夜はもう寝ます

おやすみなさい……