#筋萎縮性側索硬化症(ALS)

空気の中で溺れてる

病が進行しないように

頑張ってたんじゃなく

きっと 溺れて もがいてるだけ

新薬投与が またはじまる

もう 疲れたかな

もう ホント 疲れた

一寸先は闇 目の前は暗闇

本当に 道があるのか 希望は…

わからない未来

だから 今が大切

今があるから 過去があった

今があるから 未来があるはずなんだ

昨日まで出来てたことが

少しづつ出来なくなっていく

日々 失っていくだけの 毎日

どうやったら 転ばすに歩ける

どうやったら むせずに食べれる

どうやったら… 洗面も排泄も

生きるために ひとつひとつ

考えながらじゃないと生きていけない

痙攣や激痛に耐えた先には

いずれ 1ミリも動かなくなる身体と死

生きることが怖い

きみは生きてって言うけれど

いずれ 食事も 入浴も 排泄も

自分では できなくなる

生きてるだけで 手がかかるようになる

自分の意思も うまく伝えられなくなる

そんな状態で 生き続けられるんだろうか

目 以外1ミリも動かなくなる身体で

生きる覚悟は 怖くてできない

こんな運命に 選ばれたとき

きれいごとだと思ってた

「希望」と言う言葉を

痛いくらいに 握りしめてる

握りしめた 手をほどいたら

たぶん 全てが壊れてしまう