#腫瘍

《遺伝性多発性外骨腫症》

これは私が抱えてる病気です

この病気は5万人に1人の確率でなる病気であり、

難病指定されています

この病気は内臓とか、肺とかでは無く、

骨に骨腫が発生し、

その腫瘍が神経を圧迫し、

手足の痺れ、骨と骨が普通の人よりも

当たってしまったりという症状が出ます

私は左太ももの下の骨にある腫瘍が

とても巨大で、そのせいで正座が

産まれた時から出来ません。

そして、神経を圧迫して、痛みも出てきます。

その腫瘍はむやみに取ってしまうと、

その周りにある神経を切ってしまい

歩けなくなる恐れがあるので、

現在は手術を行なっていません。

他の部分にも腫瘍がちょこちょこあるのですが、

手術出来る所、3箇所は過去1回手術をしました。

今でも傷跡は残っております。

まぁ、ただ単にこれだけならまだしも、

私が持っている病気は、

50%の確率で、

自分の子供に遺伝します。

50%です、半分の確率で遺伝します。

まだ私は人生を歩み始めて、少ししか経ってないけど、

これから10年ぐらい経って、

からの事を考えると、

あぁ、将来の自分悩んでるな、

と思います。


私の手術跡は自分でも痛々しいので、

気持ち悪がられる人も中学、高校ぐらいには出てきそうですけど、

私は骨が普通の人とは違うだけで、

内臓、肺、脳は通常の人と何も変わりません。

普通に学校と過ごせており、

素敵な友達にも出会えています。

知り合いの皆が、私の病気を理解してくれて、

時には心配してくれて、

本当に恵まれた環境に居ることをとても感謝します。




長文でしたが、ここまで読んで頂いたことを感謝致します。

有難うございました💖






bye 絢乃

私お腹に腫瘍が出来ちゃったことがあって

手術を受けたんだけど

その腫瘍の大きさは腹部全域を占めていて

重さは約3キロだった（ガチ）

前々からお腹が張ってるなって思ってたけど

お母さんに相談したら


「内臓脂肪じゃない？」


としかかえってこなくて

そういうこと相談できるのお母さんしかいなかったから

自分から病院に行く勇気もなくて

そしたらこんなことになってた

結局腫瘍は良性で

何事もなく終わった


でも最近また体重が増えてきて

絶対ありえない話だってわかってるけど

腫瘍がまたできたんじゃないかって

ちょっとだけ不安な自分がいて


「最近また体重増えたんだよね」


ってお母さんに言ったら


「内臓脂肪だね」って


自分のその呑気な考えのせいで

私が腫瘍に怯える日々を苦しんだこと

ちょっとは分かんないのかな

ってムカついた

また手術を受けることになったらどうするの

って言いたい訳じゃない

ただ、あんなことがあったのに

よくそんなこと言えるなぁって

思っただけ

（長文ごめんなさい。ここまで読んでくださった方ありがとうございます🙇‍♂️）

死ぬ気で働いて稼げば
どうにでもなんのよ
お母さんには安心して
治療に専念して欲しい
子供達がお金で揉める所なんて
見せたくない
そんな問題
私一人で片付けるから
静かにして