#難聴

雨音（あまね）/♀︎/20代前半 /突如寝落ちる

物書き/好き・贈り物自由/返信ゆったり

海上自衛官の彼と婚約中
（婚約記念日：2023.3.2）


後天性重度難聴
鬱、双極、パニック、PTSD、記憶障害
摂食障害、睡眠障害、解離性同一性障害
重度喘息、貧血、アトピー
原因不明の全身症状


20で「長く生きられるかは運次第」と言われ
21で音を殆ど失い
22で障害者手帳取得


薬と共に生きながら
不透明な余命に抗おうとする女の備忘録

彩玖（さく）

♀
後天性両側性感音性難聴（2022.5～）

小説執筆活動
返信マイペース

手話勉強中
正式な病名や原因は追求中
補聴器も相談中

音のほぼ消えた世界で
もう一度大好きな音楽をやるために
前向きになるべく笑顔で生きてる社会人

ここの音楽も何も聴けないけど
後天性だからこそ知ってる音もある

喋れて手話が勉強出来る状態に感謝

良ければ仲良くしてください

世界の半分の音が消えた
もう半分が消えるまで
どれくらい君の声を聞いていられるだろう

PROFILE

名前：かほ
年齢：17歳(高3)
部活：書道部・バレーボール部
特技：アクロバット・ダンス
バレーボール
好き：グレープフルーツ
体を動かすこと・文字を書くこと
嫌い：グレープフルーツ以外の果物
推し：新内眞衣ちゃん(元乃木坂46)
山崎怜奈ちゃん(乃木坂46)
中村麗乃ちゃん(乃木坂46)
夢 ：世界中の人を笑顔にする事
高校の書道教師になる事
一言：てんかん・起立性低血圧
一側性難聴・一型糖尿病

僕は片耳聞こえません。

話しかけられる方によって
聞こえなかったりします。

なので学校では無視してるっておもわれ、
みんなに避けられてます。

とても嫌です。

馬鹿みたいに笑って、

馬鹿みたいに泣いて、

そんなの、もう、あれが最後だったな。

もう一度、君の声が、聞きたい。

本当のことを書きます。
嘘ついてきた方すみませんでした。
僕は小さい頃から左耳が聞こえません。
だから右耳で聞いたりしています

補聴器をつけてますがそんなにハキハキ人の声が聞こえるわけではありません。
僕の前のママは補聴器は高いので
そのことも嫌だったみたいなので僕は
捨てられました。

学校ではみんなにバカにされたり
補聴器を買ったけど隠されて使えなかったり
いろいろあります。今はみんなと一緒に
教室に入ってます。でもやっぱり上手く聞き取れなくてウザがられる時も沢山あります。
それからずっと蹴られたり叩かれたり
僕でも聞こえるような大きな声で愚痴を言われます。ぼくは頑張ってる変わろうとしてます。
でも耳が聞こえないので誰かと付き合うってことは無理です。でもそれを理解してくれるような優しい人と出会えるととても僕は嬉しいです。やっぱり僕は嫌われます。
でも嫌うなら僕のこれまでのことを理解してから嫌ってください。
これでどうせ嘘だろとかそういうのを考える方はいると思います。まぁここはネットの世界ですがnoteで出会い、付き合い、結婚出来た方も
中にはいると思います。
このことだけでいいので理解してくれると
僕も安心しますし、できるだけ何言われても
我慢します。アンチの贈り物も、応援してくださる贈り物もここに置いて言ってください。

見た人は感想などもお待ちしてます

長々とすみません

願いが叶うなら

音が聞こえる世界にしてください

もう嫌なんです。聞こえなくなるの…

とても怖いんです。

真友が大分前に

自殺未遂をしていたことを

最近知った。

苦しんでいた事も

悲しんでいた事も

家族の事も

私はなんでも知っている気でいた

けど、

真友が私にも話せないことが

あるのが悔しくて

悲しくて

必ずこの子(真友)は

私が守るって

この子がいないと私がダメだって

分かった。

ごめんね。相談のるよって言われても

話すのが辛いの知ってた

だから、話せる範囲で

あとは私が察してた。

家族のことで悩んでる時

できるだけ

どういう親が知るために

兄か知るために

仲良くした、

兄とはインスタも交換した

最初は仲良い兄妹だなって思ったけど

現実はそうじゃなかった

そんなことも知ってたのに

もう筆談でしか話せないけど

もうどんなこと言われても

笑うことしかできないけど

君を守るのは私だ

そう心に決めた瞬間だった

全然大丈夫じゃないのに

なぜか君にだけ強がって

無理に作る笑顔で言っちゃうんだ＿＿

『大丈夫』を。

障がいに悩まされて、
暗くひとりぼっちだった私を
明るい世界に引っ張り出してくれたのは、




ネットで出会った同じ障がいを持った
同じ歳の男の子でした。

『ねぇ、✘‎✘‎。怖い。寂しい。』


耳が聞こえなくなった日、

そう送ったら、大雨の中走って来てくれて


あの日から君は

もうずっとずっと

私のヒーローなんだよ

ずっと小説を書くのが好きで

音楽と共に、かけがえのない趣味になった


ノートも無くていい

紙とペンさえあればなんでも書ける

詩でも、プロットでも、なんでも

書いてる時間は、私だけの世界

私が作ったオリジナルの世界に入って

まるでその場にいるかのような文を紡ぐ


音を失っても続けられる趣味

運動制限がかかっても続けられる趣味


小説の中に、音楽の要素をよく入れて

たくさん運動する要素も入れるようになった



私にとって執筆は

生み出したキャラクターに

もう私が出来ないことをやってもらえる


そんな大切な趣味であり、居場所なんだ

これから話すことはおそらく信じ難い人が多いと思います

これを話そうと思ったのはもっと理解者が増えて欲しい。
それだけの思いです。

私がお話できるのはストレスから発症する病気についてです。

皆さんは『心因性難聴』という病気を知っていますか？

この病気は普通の難聴とは少し違います。

心因性難聴は何らかのストレスで発症しますが、聴力検査を受けても何の異常もないというのが特徴です。

私が病院に行った時は、初めは少しの異常がありましたが『先天性難聴』の疑いをかけられました。
私の祖父や叔父が難聴だからです。
初めは薬で治療することになりましたが全く効果が出ず、
別の病院に行きました。
その時は明らかに異常がありました。
病名は『感音難聴』と診断され、また別の薬での治療をしましたが、それも全く効果が出ませんでした。
薬を飲んでも、聞こえなくなるし、数日したら痛みの症状も出てきて、部活の顧問に相談して大学病院で見てもらうことになりました。
大学病院で精密な検査をしました。
私の場合は極めてまれな合併型の難聴でした。
症状がまるで正反対の『心因性難聴』と『騒音性難聴』という診断が出ました。
騒音性難聴の理由はすぐにわかりました。
私は吹奏楽部に所属しており、大きな音が常に響いている環境が私は苦手だったようです。

心因性難聴と騒音性難聴と診断されそのまま部活の顧問や先輩にお話しました。
顧問や先輩方は『辛かったね。その症状に気づいて1人でずっと抱えさせてごめんね。もっと早く気づけばよかったね。こはるちゃんが本気で頑張ろうとしてくれてる姿勢はよくわかるから私らにできることはするし全力でこはるちゃんをサポートするよ』と言って下さりました。
でもそれは全国大会の4日前でした。
とりあえず全国大会までは難聴の症状が出ていても練習や合奏に毎回参加して、聞こえなくなると部員や顧問とは筆談をして、サポートして頂きました。

全国大会本番はパフォーマンス中に聞こえなくなりましたが周りの動きと指揮者に合わせて何とか成功させることが出来ました。

そして先日、騒音性難聴の方の症状が悪化し私の吹いているフルートにドクターストップをかけられてしまい、私はフルートとサヨナラすることになりました。
文化祭で私は大好きなフルートとサヨナラしました。
その日はとても楽しい日だったのですが私は1人大泣きしていました。
悔しくて辛くて誰も悪くないから誰も攻められないどこに怒りをぶつけたらいいのかが分からなくなりました。

私は騒音性難聴は少しずつ調節して良くなってきていますが、心因性難聴の方は悪化する一方です。

理由はいくつかあります
1つ目は、ストレスを発散させられる場所がないからです。
ストレスは無くなることがなく溜まっていく一方だからです。
2つ目は、私の家族が問題でした。昔から母に暴力や暴言を吐かれ昔から何をしても怒られる環境で育ちいつの間にか私がなにか聞くことを私から拒否していたことです。
3つ目は、部活での人間関係です。私が難聴になり、たくさん部員に迷惑をかけてきました。私が発作を起こすとわざわざ練習を切り上げないといけないことから、先輩方からは理解がありますが、同期は特別扱いを受けてる私が気に食わないようでいつも無視されたりハブられたりすることがあります。私が練習を休んでいる時は毎回私の悪口を言っています。｢なんであいつは人に迷惑かけてまでクラブを続けるん。正直邪魔やし難聴のくせに音楽なんかできるはずがない。あいつのせいで私たちは強くなれない｣と言われています。
その日はたまたま音楽室に忘れ物を取りに行った時に聞いた会話の一部分です。

心因性難聴は理解があまり得られないのが特徴です。
もしこれを読んでいるあなたの知り合いや友人、家族に心因性難聴の方がいたらきつく当ったり甘えだなんて思わないであげてください。
その人なりに苦しんでいるんです。
私もその1人です。
周りからの理解が得られないのはすごく辛いことです。
なのでなにかしろとはいいません。でも理解はして上げてださい。
それだけでもきっと救われます



最後まで読んでくださりありがとうございました。
このような病気の理解者が1人でも多く増えてくれることを願います。
このように時々難聴の症状などをのせていこうと思うので専用タグ『心因性難聴の理解者が増えますように』です。
誰でも使って頂いて構いません。
友人がこんなことありました。でも、なんでも構いません
1人でも多くの理解者が増えることを願っています

「僕は父がいないんだ」

いつしか教えてくれた

小学生の時に事故で亡くなったと。


そして、一人暮らしをしていた時、たまたまオフ会で訪れた名古屋で、同じオフ会に参加していた私と出会ったらしい。

一目惚れだったそうだ。
思えば、会った時から気づけば横にいたな、って今もたまに思い返している。

しかしそこでめでたくくっついたのに、私側の持病の悪化などで、これ以上あなたを巻き込みたくない、と、好きだからこそ別れて、と、別れてしまった

終わるはずだったのに

その3年後、虐待家庭から逃げ出し、親がいるのにいない状態になった私は、頑張ろうとした矢先に、ブラック企業に捕まった

毎日のパワハラ、モラハラ、まともに病院も行かせてもらえない。体調不良を笑い事にされる

涙の中で手に取ったのは、最後の賭け、私と彼の共通友人

「もう辛い、私一人じゃ抱えきれない。あの人の連絡先をください。また、繋げて欲しい。」

幸か不幸か、私の壮絶な生活を知ってるだけでなく、私達をお付き合いまで上手く取り持ってくれた友人に助けを求めたことで、また連絡を再開

またいつしか会えたらいいね、という話のはずだった

それは、私が音を失ったことで、一気に早まった


「まだ聞こえてるうちに、あなたの声が聞きたい」

既に聞けるか分からない状況にあった耳、だけど彼はすぐ動いてくれて、春に会うことになった


筆談会話、無音の会話、相手を呼ぶのは肩を叩くか目の前で手を振るか

未知の世界、その中で……私は復縁を申し込んだ。

その直後、彼が見せてくれた筆談ボードを見て、一瞬音が聞こえた気がした

『もし良ければ、結婚前提で、って付けたいかな』

『ほんとにいいの？』
『うん』
『過去のこと話したよね？ 子供望めないよ、それに、先置いていく可能性が高いの。かなり早く。』
『それでもいい。』
『後悔しない？』
『雨音ちゃんがいいんだ。どんな人でも雨音ちゃんは雨音ちゃんだ。』


後に、海上自衛官になった理由を聞いた

「雨音ちゃんは、動きたくても長く動けない。音も上手く聞こえない。そんな大切な人を支え、国民の命を守る。」

「僕はそんな一員になりたかったんだ」

お父さんが亡くなった後から、大好きな人を傷つけることは、傷つけられることは、この世で一番嫌いになったらしい。


そんな大切な人が生きれる未来のため、国防の道を選んだと、少し照れながら、静かに教えてくれた