#指定難病

痛い…
痛いのに慣れている筈なのに
痛いんだ
この世は
何処にいっても
何処までいっても
痛いことだらけ

ご報告です。

ご存知の方が多いと思いますが、
私は母のおなかにいる時から
２つ、病気を抱えています。

そのひとつが『二分脊椎症』です。

この病気は妊娠初期の
葉酸不足が原因で
発症します。

この二分脊椎と言う病気が
私の場合、重症な方なので
下半身が麻痺しており
普段は車椅子で生活をしています。

実はこの二分脊椎、二種類あるんです。

症状が軽く表面から見えない『潜在性』と
エコー検査で判断がつく『顕在性』です。

私は後者の『顕在性二分脊椎症』です。

そしてなんと昨日知ったのですが
『顕在性二分脊椎症』は
『脊髄髄膜瘤』と言う
指定難病の１種だったのです！

今まで、指定難病じゃない方の病気
と言う認識だったので
びっくりしました笑笑

と言うことで、
私は指定難病を２つ抱えて
生まれてきました。

そして現在、複数の合併症も
抱えています。

ですが、二分脊椎の場合
７０～９０％と言う高確率で
合併する『水頭症』は幸運な事に
合併していません！笑笑

この水頭症も抱えていた場合、
髄液を流す為にシャントを
入れるのですが、
成長する度に交換するので
もっと手術回数が増えていました。

不幸中の幸いとはこういう事かな笑笑



ダラダラと書いてきましたが
お伝えしたいのは、
この二分脊椎と言う病気は
食事に気を付けることで
防ぐ事が出来るという事です。

実は妊娠に気づいてから
葉酸をとっても
この二分脊椎を防ぐことは
できません。

ＮＯＴＥ１５にいる人たちは
まだ１０代であったり、
子どもを生んでいない人が
多いと思います。

どうかお願いです。

子どもが欲しいと思うなら
自分の身体を大切に
バランス良く野菜をしっかり
食べるようにしてください。

私は母を恨んだりはしていませんが、
たくさん迷惑をかけて
家族に申し訳ないなと言う気持ちや
病気ばっかりでしんどいなっていう
気持ちは
常々あります。

自分の子供に辛い思いを
させたくないですよね？

この投稿を読んで、
未来の自分の赤ちゃんのために
少しでも野菜嫌いを克服しよう！
あまり野菜を食べないけど
もっと食べるようにしよう！！
と思ってくれた人が一人でもいれば
私は嬉しいです。

熱が下がらず
寝込んでいたら
いつの間にか季節は変わっていた

ようやく熱が平熱
しかしふらふら
食欲不振
食べたいけど食べられない
食べたくないけど食べないと
口の中が甘い
だから食べても甘くて…
亜鉛不足か血糖値下がっているのか
頑張って食べて
歩くことからだな

大人しく
薬飲んで
横になっていた（横になるのも辛い…💦）
なのに38度にまで上がるのは
何故でしょうね
手足の指が冷たすぎて痛い


皆様からの贈り物の返事、作品は
少しでも良い時に読んだり返事します💦

やっと熱下がった？
今度は頭痛がする
今まではロキソニンだったけど
指定難病になりロキソニンは飲めない
カロナール？カコナール？
病院から出たけど効かない
熱で何も食べられなかったから
お昼たべたらリバース😢
食べ物も薬も怖い

好きなブラックコーヒー
飲めなくなったから
代わりに香りだけでも楽しむ
そんな朝

おはようございます
って言っても一睡も眠れていないー😭
お腹に刺す痛みはなくなったものの
熱も少しは下がったものの（37度以上はある）
関節痛やら痛いし
トイレに住民票あるんか！？
って位行く
血が止まらない😭
月のものも来るから
ダブルパンチで今度は貧血になりそうだよ😭
薬の影響もあるのか？
イチバンはストレスだけど
こんなにも人間性疑う上司居ただろうか？
…否、居たな割と
相手がお偉いさんだろうが
ブチギレて売られた喧嘩は買っていたけど
こちらから喧嘩売ってもいいけどさ、
…なんだかなぁ～………

病気が悪化して39度の熱
食欲なくて食べられなくても嘔吐する始末
行っても仕方ないだろうけど病院へ
増える薬
こんなに薬出しても良いの？
数多く薬出す病院はあまり良くないのと聞くが…
薬によるアレルギーとかでもあるのに減らさないし

そしてこんな状態なのに仕事出てと言う会社って何？
もう今日は無理なので派遣元に理由話して仕事休みました

今日は消化器内科へ
医師からは
良くならないねーと
来月になったら大きな病院へ行くように
すすめようと
どーんまい自分
元々治らないから悪くならなきゃいいよ
良くなっているか解らないけど、
悪くはなっていないかと
でももう一度内視鏡検査して
どうなっているのか気になるから
別の病院での検査、別の医師にアドバイス頂くのも
良い事かな？

私の寛解期はいつですかー？
カレーライスめちゃくちゃ食べたいー
かれこれ半年以上食べていない

寛解期きても
今度は血糖値でひっかかったら
また食事療法に…

ああ、なんかやけ食いしたい気分…
…しないけど、さ
↑したら腸に炎症起こる

指定難病の支給認定が通りました😭
ありがたいー😭😭😭

昨日から腰いたい
腸の調子わるいんか？
寝返りもうてず、
起き上がるのも一苦労💦

ようやく熱が平熱
しかしふらふら
食欲不振
食べたいけど食べられない
食べたくないけど食べないと
口の中が甘い
だから食べても甘くて…
亜鉛不足か血糖値下がっているのか
頑張って食べて
歩くことからだな

寝ても起きてもご飯食べても
ずっと移植のことばかり考えてしまうのもう嫌だ