#ドクター

ただ呪いをかけろと言うのなら

それはきっと誰にでもできる。


ただそれに、愛を込めろと言うのなら

きっとまた、別の話になる。

月曜日に留置して貰った

カテーテルを抜けないように

皮膚に縫い付けて貰いました


麻酔が一番痛いパターン💧



これでGW明けまでもたそう！



『抜けちゃったら押し込んでみな～(^^)』

ってニコニコしながら言うドクター

が一番怖い((((；゜Д゜)))

《遺伝性多発性外骨腫症》

これは私が抱えてる病気です

この病気は5万人に1人の確率でなる病気であり、

難病指定されています

この病気は内臓とか、肺とかでは無く、

骨に骨腫が発生し、

その腫瘍が神経を圧迫し、

手足の痺れ、骨と骨が普通の人よりも

当たってしまったりという症状が出ます

私は左太ももの下の骨にある腫瘍が

とても巨大で、そのせいで正座が

産まれた時から出来ません。

そして、神経を圧迫して、痛みも出てきます。

その腫瘍はむやみに取ってしまうと、

その周りにある神経を切ってしまい

歩けなくなる恐れがあるので、

現在は手術を行なっていません。

他の部分にも腫瘍がちょこちょこあるのですが、

手術出来る所、3箇所は過去1回手術をしました。

今でも傷跡は残っております。

まぁ、ただ単にこれだけならまだしも、

私が持っている病気は、

50%の確率で、

自分の子供に遺伝します。

50%です、半分の確率で遺伝します。

まだ私は人生を歩み始めて、少ししか経ってないけど、

これから10年ぐらい経って、

からの事を考えると、

あぁ、将来の自分悩んでるな、

と思います。


私の手術跡は自分でも痛々しいので、

気持ち悪がられる人も中学、高校ぐらいには出てきそうですけど、

私は骨が普通の人とは違うだけで、

内臓、肺、脳は通常の人と何も変わりません。

普通に学校と過ごせており、

素敵な友達にも出会えています。

知り合いの皆が、私の病気を理解してくれて、

時には心配してくれて、

本当に恵まれた環境に居ることをとても感謝します。




長文でしたが、ここまで読んで頂いたことを感謝致します。

有難うございました💖






bye 絢乃

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