#難病指定

今日はね、私の病気の事を話そうと思う

私の病名は「多発性筋炎・皮膚筋炎」

「膠原病」の1種で、難病指定されている

ネットに書いてある症状と私の症状同じなのか分からないんですが、

筋肉の炎症により筋肉に力が入りにくくなる・易疲労感・筋肉痛を認める疾患

との事です

私は皮膚筋炎の方です。皮膚筋炎の方の症状は

手指の表面がかさかさして腫れたり、まぶたが赤く腫れたりするなどの皮膚症状を認めるものを皮膚筋炎

という事らしいです

(詳しく調べたい方はググってくださいm(_ _)m)

私がこの病気にかかったのは3歳の時です

私の主な症状を簡単に言うと"顔が赤くなる"という症状です

顔が赤いだなんて信じ難いですよね…

どんな感じなのって思う方もいると思うのでわかりやすく言うと

風邪ひいた時に顔が赤くなってる時たまにありますよね？(個人差によりならない場合も)

その赤い時の顔が毎日続いてる感じですかね(語彙力低下)

…この病気の治療法はまだ見つかっていないそうです

早く治療法見つけて欲しい
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病気の説明は以上です!
この話を聞いて離れていっても構いません。
こんな私でも好き押してくれる人、大好きです
最後まで読んでくれてありがとうございます!

《遺伝性多発性外骨腫症》

これは私が抱えてる病気です

この病気は5万人に1人の確率でなる病気であり、

難病指定されています

この病気は内臓とか、肺とかでは無く、

骨に骨腫が発生し、

その腫瘍が神経を圧迫し、

手足の痺れ、骨と骨が普通の人よりも

当たってしまったりという症状が出ます

私は左太ももの下の骨にある腫瘍が

とても巨大で、そのせいで正座が

産まれた時から出来ません。

そして、神経を圧迫して、痛みも出てきます。

その腫瘍はむやみに取ってしまうと、

その周りにある神経を切ってしまい

歩けなくなる恐れがあるので、

現在は手術を行なっていません。

他の部分にも腫瘍がちょこちょこあるのですが、

手術出来る所、3箇所は過去1回手術をしました。

今でも傷跡は残っております。

まぁ、ただ単にこれだけならまだしも、

私が持っている病気は、

50%の確率で、

自分の子供に遺伝します。

50%です、半分の確率で遺伝します。

まだ私は人生を歩み始めて、少ししか経ってないけど、

これから10年ぐらい経って、

からの事を考えると、

あぁ、将来の自分悩んでるな、

と思います。


私の手術跡は自分でも痛々しいので、

気持ち悪がられる人も中学、高校ぐらいには出てきそうですけど、

私は骨が普通の人とは違うだけで、

内臓、肺、脳は通常の人と何も変わりません。

普通に学校と過ごせており、

素敵な友達にも出会えています。

知り合いの皆が、私の病気を理解してくれて、

時には心配してくれて、

本当に恵まれた環境に居ることをとても感謝します。




長文でしたが、ここまで読んで頂いたことを感謝致します。

有難うございました💖






bye 絢乃

ある日突然、
難病だって。

現実？夢？
夢であればいいと何度願ったか

逃げられない現実

病気に縛られてばかりの人生、楽しくない

周りの子みたいに元気に走り回りたい

これってもしかして長い夢なんじゃないかって何度も思った

夢だったらいいなって何回も思った

でももう無理かもしれない

今日、お医者さんにかかったら難病指定された
しかも、長期型らしく、担当医の先生も苦手分野らしくて…
原因も分かっていないらしく…
薬だけが増えて、薬で対処しないといけないらしい

彼にも迷惑かけちゃうし、離れなきゃいけないのに、離れたくない
いつも演技なんて得意なのに、今は辛くて無理かも…

ごめんね
離れる決心が着くまで…